福岡IBD友の会

IBDとは炎症性腸疾患の総称です。ブログ版(お知らせ・いろいろ)はこちらから〜

クローン病(CD)潰瘍性大腸炎(UC)ベーチェット症候群(BE)と分類されます。
主な症状は各項目の先に「メルクマニュアル家庭版」にありますので参照してください
症状は各個人で差が大きくあります、また症状の度合いには活動期・緩解期とあります。

・当会は、クローン病(CD)・潰瘍性大腸炎(UC)・ベーチェット症候群(BE)に関する正しい知識を得て
明るい療養生活を送れるよう会員相互の情報交換・交流・親睦を図ることを目的としています。
会員は患者本人・家族友人・医療関係者・ボランティアによって構成されており、運営は会員のボランティアによって
運営されています。本部は1997年より福岡県北九州で活動を開始、2003年福岡市支部発足。

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福岡IBD友の会看護室

書籍の案内
「 山田的九六音生活」
友の会ブログにてわが会のスタッフYさんがコラムを掲載されています。
是非お越しください。感想など聞かせてあげてください。

☆☆☆お知らせ☆☆☆
 毎月第4土曜日に行っている今月の座談会27日(土)は総会開催の関係で
お休みにします。
 北九州で行われる総会にお越しくださいましたら何よりです。
                                事務局


平成21年福岡IBD友の会 総会のご案内 

  気持ちの良い風が吹き、一年のうちで一番過ごしやすい季節となりました。時には汗ばむほどの日もあるこの頃ですが、いかがお過ごしですか?

 先日の会費納入にあたりましては、カンパ金の納付誠にありがとうございました。会員の皆様の誠意に熱く御礼申しあげます。今回集まりましたカンパ金は、お知らせしたとおり記念誌の印刷代として活用したいと思います。 さて、今年も定期総会の時期となりました。下記内容で開催することとなりましたので、ご案内申し上げます。

   日時 : 平成21年6月21日 (日)

        13:30〜16:00

   場所 : ウェルとばた  北九州市八幡東区戸畑 JR戸畑駅併設

11階  111会議室

   内容 : 1部 平成21年度 定期総会

            ・平成20年度 会計報告、活動報告

            ・平成21年度 予算案、活動計画

            ・会則改正について

        2部 交流会 

   参加費:無料

   問い合わせ   福岡IBD友の会 事務局   山田まで

〒806−0003

             北九州市八幡西区田町1−9−40

             TELFAX 093−631−6566

 ■車で来られる方

北九州都市高速で来られる方は、「戸畑」ランプから約3分。八幡方面からは「枝光」ランプから約5分です。



福岡IBD友の会患者会開催のおしらせ 

寒さ厳しき季節、皆様いかがお過ごしでしょうか。
この度、九州厚生年金病院との合同患者会の開催が決定いたしましたのでご案内申し上げます。
 患者さんやご家族の体験談を交えながら、日頃のストレスやどこに言ったらいいのか分からないことなどをぶつけてみませんか?
皆様のご参加をお待ちしています。
     
   H21年1月14日 福岡IBD友の会
                                                                会長 古屋 英治

                                        記

 日時 平成21年2月14日(土)
      11:30〜15:00(11:00より受付)
 場所 九州厚生年金病院 3階講堂
      (JR黒崎駅より巡回バスあり)
 内容 @試食会「松花堂弁当」(IBD食)
      ※エレンタール用の微温湯もあります
      A座談会
       テーマ「家族との関わり・結婚・出産」
 会費 500円(資料及び食事代として)
 
  申込み はがき・FAXにて下記事務局まで
     平成21年2月5日必着でお願いします

 問い合わせ 
     〒806-0003
      北九州市八幡西区田町1‐9‐40   
       福岡IBD友の会 事務局 
                   山田まで
       TEL・FAX 093−631−6566
               
        講演会情報
1.「潰瘍性大腸炎の療養について」
   日時 平成21年1月26日(月)
         14:00〜15:30
   講師 福岡大学病院消化器内科 前田 和弘 医師
   会場 城南保健所  1階 講堂
        (福岡市城南区鳥飼5−2−25)

2.「クローン病の療養と栄養について」
   日時 平成21年2月9日(月)
         14:00〜16:00
   講師 福岡大学病院消化器内科 前田 和弘 医師
       福岡大学病院栄養部副技師長 
                        山本 葉子 先生
   会場 城南保健所  1階 講堂
         (福岡市城南区鳥飼5−2−25)
※どなたでも参加できます。お申込みは電話または
  FAXにて下記までお願いいたします。
        城南保健所健康課健康づくり係  担当 村上
        TEL  092−831−4261
        FAX  092−822−5844
             (住所・氏名・電話番号)

熊本IBD
チョウチョウ会長崎の炎症性腸疾患の患者会ホームページ
佐賀県難病相談・支援センター

IBD宮崎友の会
くるめIBD友の会
大分IBD友の会
友の会ブログ(携帯)



かるちゃんを助ける会

福岡市早良区在住の江田果瑠奈(こうだ かるな)さんは、今16歳です。
生後当初から修正大血管転位という先天性心疾患で・・・・・

社会保障
就労支援


information

「福岡IBD友の会」総会            
                                                                                       平成206月吉日

さて、下記のとおり総会及び講演・交流会が無事終了しました。
先生による講演会をありませんでしたが、患者同士の本来の交流会に
なったと思います。

「元気を貰って帰る」今回のテーマはまさにそれです。
会長が言っているように、必ず一人ひとり、一言語って帰ってもらう。
それがわが会の特徴です。
 同じ境遇を分かち合えることで、安心が得られ、「元気を貰って帰る」
そんな交流会だったと思います。
 次回は、秋の予定です。
多くの人に会えることを楽しみにしています。
               ありがとうございました。


ブログ開設のお知らせ
  新しく福岡IBD友の会は、携帯からも見れるブログを開設いたします。
  PC用ブログ http://ibdfukuoka.blog28.fc2.com/
  携帯版ブログ http://ibdfukuoka.blog28.fc2.com/?m
  今後ともよろしくお願いします。


炎症性腸疾患患者様の生命保険加入へ三井生命が門戸開放

NPO法人 日本炎症性腸疾患協会(CCFJ)は発足以来、一貫して炎症性腸疾患の患者様が生命保険に加入できないという現実を大きな問題ととらえ、様々な模索をしてまいりました。その中で三井生命保険株式会社の協力をとりつけ、両者間で度重なる検討を行い、このたび炎症性腸疾患の患者様に対して三井生命が保険加入の門戸を開放する運びとなりましたのでお知らせいたします。

  これまで生命保険契約に関して引受対象から除外されておりました炎症性腸疾患の患者様も、一定条件のもと三井生命のすべての個人保険商品に関して引受対象となり、一般の方と同様、生命保険加入が可能となります。(ただし、病気の重症度・治療内容および保険種類等によっては加入できない場合もあります。)
三井生命で販売している個人保険商品については商品パンフレット、または三井生命のホームページでご確認ください。
http://www.mitsui-seimei.co.jp/
なお、三井生命では炎症性腸疾患患者様専用の窓口を開設しております。
【炎症性腸疾患専用 お客様相談窓口の連絡先】
   三井生命コミュニケーションセンター
         0120-270-706(土・日・祝日を除く9:00〜17:00)


参考:三井生命 「炎症性腸疾患に対する契約引受基準の一部見直しについて」
    
http://www.mitsui-seimei.co.jp/corporate/news/pdf/20070119.pdf



 ☆ IBDネットワーク入会のお知らせ

 今年から、福岡IBD友の会は、IBDネットワークに入会しました。
福岡という地方中核都市として、近隣県のみならず他県との横のつながりも大切にしながら、
会員の皆様の生活の質の向上を考えています。
引き続き、主治医や通院先の病院は違えども、患者同士の交流の機会の場を活性化してゆく
お手伝いができればと願っています。
今後とも、どうぞよろしくお願いします。

平成19年10月1日

                                         会長  古屋栄治 


<支部顧問就任(2005・7)>
福岡市支部(北九州本部)の顧問に守田則一先生(もりた内科胃腸科クリニック院長;医学博士)をお迎えしました。

<座談会&お茶会で話しましょう>

毎月第4土曜日に座談会をやっております、お気軽にご参加下さい。

情報交換・質問や相談・おしゃべり等、いろんな人が気軽に集まっています。
日時:第4土曜日(13:00〜15:00)
場所:あすみんフリースペース(福岡市中央区大名2-6-46 福岡市青年センター5階
(西鉄グランドホテルよこ、大通りに面して います)早めに着てもフリースペースがあるので大丈夫です)

● 地下鉄空港線天神駅下車 徒歩約4分 ● 地下鉄空港線赤坂駅下車 徒歩約6分 ● 西鉄バス「西鉄グランドホテル前」下車約1分 ● 西鉄バス「大名2丁目」 下車約2分 詳しい地図(携帯電話からも見れます)
*運営上の会議も平行してやっています。
 
<コラム>

「癒す(いやす)患者同士の交流」〜患者会の役割〜


 『会で、同じ病気の人たちとであって、“ひとりじゃない”と心強く感じました。』

『講演会で、最新の治療の情報が得られて、希望がわきました。』

『病歴の長い先輩に、日々の生活でのアドバイスを受け、病状が落ち着いています。』

『交流会に参加するようになって、外出の機会が増え、いろんなことにチャレンジしようとがんばっています。』

『とても元気で、働いている人にお会いできて、自分もがんばろうと思いました』

 という声をいただきます。病気全般に言えることですが、病気をわずらっている人は、

「どうして自分の病気つらさをわかってくれないの・・・・」

という気持ちになります。”わかってもらおうとする努力”も必要だと思いますが、自分も病気のことを冷静に見ることがつらい上に、それを人に説明するのは難しいことです。

そんなとき、”おなじ病気の人”の言葉には主治医にも医療スタッフにも、家族にも友人にもない、”力”があります。説明しずらいのですが、入院中にであったり、
交流会にであった”おなじ病気の人”とすぐに話が弾むのをみたりし、実際に自分もそれを体験すると、その”力”というものを感じることができます。

医療者、家族友人には、それぞれ治療に大切な役割があります、そして、患者会と呼ばれるものを始め、”同じ病気の人”とのふれあいには、
大切な役割があるのだと確信しています。治療がうまくいかない人や、その周りの家族・友人の方は、フォーラム(掲示板)に書き込んだり、交流会に出てみたり
することを考えてはどうでしょうか、症状が落ち着くヒントに出会えるかもしれません。          

                                     文章:I.S. 

 

挨拶>

当会の発足は平成9年10月25日で、当初は北九州市立若松病院の患者を中心とした48名で出発しました。
当時の若松病院、院長の吉田隆亮先生(現 吉田胃腸科内科医院院長・当会顧問)の働きかけで、『医者との短い外来診療のみでは、フォローできない部分を、患者同士の横のつながりを持つことで、補っていこう。』という呼びかけの下に、立ち上げられました。
この会の活動を通じて、IBDと診断された方々のQOL(生活の質)の向上を目的としております。色々な方々のご指導、ご支援をいただき、現在150名を超える会となりました。
役員も患者、その家族、医療スタッフと各方面の方々で構成されています。な活動は、年2回の総会と会報の発行(4・10月)、秋の親睦旅行・その他レクリェーションです。皆様との交流を重ねる毎に、会員の求めていることの多さ、また、現状を何とか良くしたいという気持ちを強く感じています。
この会に足を運んだ事により、同じ悩みを持つ人達と知り合い、前向きに考えられるようになったと言われる方もいます。
会としては会員同士の交流はもちろんのこと、最新の情報を提供できる場になればと考えています。
また、県の難病連に団体として加入し医療・福祉関連への積極的なアプローチも行っています。この会を通して皆さんの生活を少しでも応援できるよう活動を広げていきたいと思っています。
                              福岡IBD友の会 会長 古屋英治

 

<主な活動>

  • 年2回の総会 /春と秋(春:事業報告・総会)−講師を招いて講演会・交流会 etc
  • 年2回の会報(IBDニュース)の発行*1 /講演会の報告・治療のニュースなどの情報
  • 全国の難病患者団体と連携し、陳情、要請*2
  • その他:交流会・食事会・旅行など不定期に活動しています。 

*1:2005年後期の会報は諸事情により未発行です。*2(行政に対してのご要望がある方は、まとめて陳情いたしますので情報交換(BBS) までお願いします)

 

<入会手続き各種問い合わせ> 情報掲示板でも質問可能です。

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お問い合わせ/入会希望


                                      

・医療関係者の方へ:講演会での患者自身の体験談のご依頼等も受け付けております。

▼入会方法
郵便局で振込用紙の通信欄に
***************************
入会希望者の
郵便番号
住所
氏名
電話番号
病名(UC潰瘍性大腸炎/CDクローン病/BEベーチェット病)    
ご本人・ご家族・医療関係者・その他のどれかをチェックして下さい。
電子メールアドレス
****************************
以上を明記して(書かれた住所宛に会報・お知らせが送付されます)
郵便局の振込取扱票にて
口座番号  01750−5−  84145
加入者名  福岡IBD友の会
金額 ¥2000
(初回のみ2000円 、次年度より1000円)
別途振込み手数料が必要です。
 
(事務局) 
北九州市八幡西区田町1丁目9−40
 (山田方) 電話&FAX(093)631−6566
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